Vous savez tous que les Alexiens aiment faire des tests et des tutos en lien avec leur chère Alexa. Mais si vous nous suivez régulièrement, vous savez aussi que nous cherchons à nous impliquer dans des thèmes plus sérieux, tel que le handicap. Car il est parfois difficile de se rendre compte pour une personne valide que ce que nous prenons pour un gadget qui va nous simplifier la vie (au mieux) ou nous distraire (souvent), va littéralement changer la vie de personnes avec un handicap.
Charlotte, non voyante, nous avait expliqué le quotidien de sa famille avec Alexa et toute l’aide que l’enceinte lui apportait au jour le jour. Nous allons aujourd’hui faire la connaissance de Nathalie. Nous souhaitons aussi que cet article lui serve afin de trouver des soutiens pour l’aider dans ses projets. Elle le mérite.
Nathalie, son quotidien en fauteuil roulant
Nathalie, 37 ans, mariée et maman de 4 enfants est atteinte de plusieurs maladies orphelines, héréditaires pour certaines…
Elle souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et vasculaire, de neuropathie des petites fibres et d’amylose. Le syndrome d’Ehlers-Danlos atteint les tissus conjonctifs (muscles, tendons, peau mais aussi os) et se traduit par des risques importants de luxations, fractures, hémorragies, perte de motricité… La neuropathie entraîne de fortes douleurs alors que l’amylose altère le fonctionnement des organes à un degré de plus en plus important. A cela s’ajoute une altération de la mémoire à court, voire très court terme. Ses quatre enfants, de 5, 9, 13 et 16 ans sont aussi atteints par le syndrome.
La maladie évoluant depuis les membres inférieurs jusqu’aux membres supérieurs et aux cervicales, Nathalie est en fauteuil roulant et a de plus en plus de mal à se servir de ses mains… Autant dire que l’arrivée d’Alexa à la maison lui a simplifié la vie. Pourquoi ? Car même quand se lever le matin est une vraie épreuve, chaque geste de la vie courante est douloureux et demande énormément d’énergie…
Qu’est-ce qu’Alexa lui permet de faire à l’heure actuelle ?
Nathalie a 3 appareils chez elle : Echo, Dot et Spot. Au début, n’ayant pas les moyens de s’équiper d’ampoules et de prises, Alexa a pu permettre à Nathalie, grâce à une routine du matin, de la réveiller, de lui annoncer les nouvelles, mais surtout de lui rappeler ses rendez-vous ainsi que, au cours de la journée, ses prises de médicaments. Et quand on aime la musique et que mettre un CD est une véritable épreuve, Alexa est là encore d’une très grande aide avec sa musique dématérialisée en streaming ou en Bluetooth.
Depuis peu, Nathalie est équipée d’une ampoule connectée lui permettant de gagner plus en autonomie, mais aussi de rendre un peu plus de liberté à Jérôme, son mari, qui l’assiste au quotidien en tant que « tierce personne ». Son but est de pouvoir s’équiper petit à petit au niveau de toutes ses lampes (ou du moins les principales) et de mettre des prises connectées pour la TV ou autre. Mais aussi, à terme, de faire fonctionner ses volets à la voix.
Nathalie commence également à se renseigner pour des installations domotiques, car elle souhaiterait pouvoir faire ouvrir seule sa porte d’entrée. C’est un réel problème pour les personnes en fauteuil.
« Ce qui serait vraiment bien, ce serait d’avoir des skills pour pouvoir faire des courses en lignes, sur des ‘drives’ »
Ce qui manque à Alexa à l’heure actuelle ?
« Ce qui serait vraiment bien, ce serait d’avoir des skills pour pouvoir faire des courses en lignes, sur des ‘drives’ » nous confie Nathalie. Avis également aux développeurs, qui pourraient développer des skills pour entraîner la mémoire à court terme, ou encore rendre plus simple le fait de se remémorer les heures de prises de médicaments. Comme on peut le voir, nous sommes plus sur des développements que des problèmes liés à Alexa en tant que telle.
D’un point de vue plus personnel, Nathalie et Jérôme souhaiteraient créer une association pour aider à faire connaitre cette maladie, non reconnue par la sécurité sociale. Ils ont eu des déboires avec plusieurs réseaux associatifs, leur donnant l’envie de se lancer eux-mêmes. Si à votre niveau vous êtes atteints par ces maladies, avez un handicap, ou si vous pouvez les aider pour monter une association, n’hésitez pas à les contacter en nous rejoignant sur le groupe ou en répondant à cet article. Si vous souhaitez vous aussi pouvoir témoigner concernant Alexa et ses appareils connectés, et ce qu’ils ont pu vous apporter au quotidien, faîtes de même!
Si cette démarche peut contribuer à faire évoluer les choses dans le bon sens via des développeurs ou des membres de l’équipe Amazon, nous serons fiers d’avoir pu apporter notre petite pierre à l’édifice. Car, quand on est Alexien, on est peut-être geek et connecté, mais on est avant tout humain.
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